Tumore al seno, progetto tra Asl di Biella e Scuola Superiore Sant'Anna per la valutazione della presa in carico delle pazienti

“Professionalità”, “gentilezza”, “disponibilità”. Sono le tre principali parole chiave emerse dai questionari compilati da 148 donne operate per tumore al seno all’Ospedale di Biella tra il maggio 2019 e il settembre 2021; indagine predisposta per misurare sistematicamente gli esiti riportati dalle pazienti con particolare riferimento alla qualità dell'assistenza sanitaria erogata e all'esperienza sotto il profilo di presa in carico e attenzione alla persona.

Il progetto PROMs (Patient Reported Outcome Measures) e PREMs (Patient Reported Experience Measures) è stato condotto grazie alla convenzione definita nel 2018 tra AslBi e la Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa, Laboratorio Management e Sanità dell’Istituto di Management.
«I questionari sono stati un modo per capire come le persone percepissero la gestione da parte dell’AslBi in questo percorso e i punti di forza evidenziati dalle pazienti rappresentano una gratificazione per l’Azienda Sanitaria, oltre che uno strumento per meglio organizzare eventualmente i servizi e le relazioni», commenta dalla Direzione Sanitaria di Presidio Antonella Tedesco, coordinatrice delle attività del progetto insieme a Lauretta Massaza, Dirigente medico Chirurgia Generale e componente dell’équipe di Senologia, che ha gestito le pazienti nella parte operativa di reclutamento e lungo tutto il percorso grazie alla sinergia con la Struttura Qualità e Accreditamento.
Nella prima parte dell’iniziativa è stata concordata la tipologia di domande da sottoporre alle pazienti in base alla tipologia di intervento chirurgico cui le donne sarebbero state sottoposte e in fasi diversi del percorso assistenziale, dalla presa in carico da parte del chirurgo senologo fino a dodici mesi dopo l'intervento, «in un’ottica di raccolta sistematica e in continuo», commenta Francesca Ferrè, responsabile scientifica del progetto per la Scuola Superiore Sant’Anna.
Massaza nel corso del progetto ha quindi provveduto a coinvolgere le donne che sarebbero state sottoposte ad intervento per tumore maligno della mammella, spiegando loro le finalità del progetto e progressivamente monitorandone i risultati in tempo reale grazie alla piattaforma messa a disposizione dalla Scuola Superiore Sant’Anna.
Le pazienti che hanno aderito volontariamente hanno quindi risposto ai vari questionari di esperienza ed esito in forma anonima e totalmente digitale presso il proprio domicilio usando smartphone, tablet, PC o altro dispositivo; i tre percorsi elettivi considerati sono stati quelli di chirurgia conservativa (103 pazienti), mastectomia semplice (35) e chirurgia ricostruttiva post-mastectomia (10).
«Il periodo in cui sono stati somministrati i questionari è coinciso in larga parte con la pandemia, ma il volume dei dati raccolti è stato comunque soddisfacente – afferma Tedesco – I risultati raccolti sulla gestione a trecentosessanta gradi delle pazienti sono positivi per l’AslBi e dimostrano che stiamo lavorando bene su vari aspetti, dalle professionalità degli specialisti alle strutture ospedaliere. Ringraziamo tutte le pazienti che sono state coinvolte nell’indagine per la disponibilità a condividere la propria esperienza con i servizi sanitari e a fornire informazioni sul loro stato di salute, nell’ottica di contribuire al miglioramento continuo del Sistema Sanitario».
Tra i questionari somministrati lungo il percorso di assistenza, dal pre al post operatorio, alcune domande nel post-operatorio hanno riguardato il comfort ospedaliero (stanza, bagno, corridoi, altri spazi comuni) definito “silenzioso” e “pulito”, altre l’aspetto professionale e umano del personale, nonché la soddisfazione sulle informazioni ricevute. Le pazienti si sono sentite trattate con rispetto e dignità durante il ricovero, i medici e gli infermieri le hanno aiutate ad affrontare le paure e le ansie riguardo lo stato di salute (“sempre” nella maggior parte dei casi) e il coinvolgimento nelle decisioni prese nel percorso di assistenza è risultato nella maggior parte dei casi “alto”.
Dal punto di vista della comunicazione è emerso che al momento della raccolta del consenso informato sono state date informazioni chiare sui rischi e sui benefici dell'intervento (“molto” o “completamente” nella maggior parte dei casi) e anche nel momento della dimissione le informazioni su a chi rivolgersi in caso di bisogno sono risultate “completamente” chiare nella maggior parte dei casi. Complessivamente le donne che hanno risposto ai questionari post ricovero hanno riferito di aver ricevuto un’assistenza “ottima” in reparto.
Infine, nelle domande aperte i punti di forza maggiormente riferiti sono stati “professionalità”, “gentilezza”, “disponibilità”, mentre il maggior punto di debolezza riferito è stato “solitudine a causa Covid”.
«Questo lavoro testimonia ancora una volta come un approccio multidisciplinare e l'impegno di professionalità di indiscussa competenza presenti nel nostro Ospedale siano fondamentali nel trattamento di questa grave patologia - commenta Roberto Polastri, Direttore della Chirurgia Generale e del Dipartimento di Oncologia ASLBI - I risultati confermano inoltre come ormai da anni le nostre Strutture stiano procedendo con successo verso una ulteriore "umanizzazione della chirurgia", per rendere meno pesante il percorso di cura alle pazienti».
Non solo umanizzazione ma anche personalizzazione delle cure; infatti, Ferrè aggiunge come «la raccolta dei dati sulle aspettative, preferenze ed esiti riportate delle pazienti sono un punto fondamentale da presidiare per permettere alle organizzazioni e ai professionisti di prendere decisioni patient-centred».
«Nonostante il sopraggiungere della pandemia Covid nel corso del progetto, questo è stato portato a termine nei tempi stabiliti – sottolinea Massaza – Il confronto periodico con il team di ricerca della Scuola Superiore Sant'Anna è stato stimolante, sia inizialmente in presenza che successivamente tramite webinar. È stato fondamentale il lavoro di “squadra”, in primis per il reclutamento delle pazienti con il personale ospedaliero del Servizio pre-ricoveri. Sento inoltre di rivolgere un ringraziamento alle donne coinvolte nell’indagine, non solo per la disponibilità a condividere la loro esperienza con l’Azienda Sanitaria, ma anche per scelto di fornire informazioni sul proprio stato di salute nell’ottica di contribuire al miglioramento continuo del Sistema Sanitario».
Ferrè conferma come «la piena disponibilità e motivazione dell’Azienda Sanitaria biellese e dei professionisti coinvolti nel progetto hanno permesso buoni risultati sull’arruolamento delle pazienti, ma soprattutto hanno consentito la piena condivisione di un approccio sistematico di raccolta e lettura della voce dei pazienti su aspetti di cura per loro importanti».
In questo ambito la Scuola Superiore Sant’Anna è capofila di diversi progetti sia a livello nazionale con l’Osservatorio PREMs sul ricovero ordinario, con gli Osservatori PROMs su vari percorsi chirurgici e medici e con il Progetto internazionale PaRIS (Patient-Reported Indicators Survey) promosso dall’OCSE in ambito territoriale sui pazienti cronici che avrà in Italia una declinazione sistematica e digitale con la definizione di un Osservatorio sulla primary e chronic care, sia a livello internazionale con l’estensione dell’Osservatorio PREMs sul ricovero ordinario in Lettonia e il progetto europeo VoiCEs (Value of including the Children Experience for improving their right during hospitalization) sull’esperienza di ricovero dei bambini, di cui la Scuola Sant’Anna è capofila.